POPULARITAS.COM – Darmiati (18) terlihat begitu Bahagia, senyum lebar dari bibrnya terus terkembang. Ucapan selamat, jabatan tangan dan pelukan dari teman dan guru di sekolah diterimanya bergantian, tak lupa poto bersama dan selfie dilakukan berkali-kali.
Darmiati dan teman-temannya baru saja mengikuti promt party alias pesta perpisahan sekolah. Mereka adalah murid sekolah SMK tingkat akhir dan sudah berhasil menamatkan studi mereka kemudian ditutup dengan kegiatan perpisahan sekolah.
“Alhamdulillah semua lulus dan nilainya juga baik, senang satu beban sudah hilang, dan kini tinggal melanjutkan ke jenjang berikutnya, ada sedih dan haru juga karena harus berpisah dengan teman dan guru yang seru,” ujar Darmiati, dengan mata berkaca-kaca, Jumat (8/5/2026).
Dengan suara sedikit tersendat, ia mengisahkan pengalaman pahitnya saat bersekolah di Sekolah Dasar dan Sekolah Menengah Pertama. Hampir setiap hari ia mendapat bullyan dari teman-teman sekelas, hanya karena ia adalah seorang thaller, alias penyandang sakit Thalassemia.
“ Tak ada yang mau berteman, karena kulit saya hitam dan menyandang penyakit menular, bahkan ada juga dilempar batu, padahal ini bukan penyakit menular, kulit menghitam karena saya harus tranfusi darah setiap bulan sehingga kami kelebihan zat besi yang memang menyebabkan warna kulit jadi gelap,” jelasnya.
Memang disayangkan saat itu, sebut Darmati, tepatnya tahun 2012 belum ada pemahaman dan sosialissi tentang penyakit Thalssemia, sehingga masyarakat tidak paham.
“Keluarga saya pun tak paham saat itu sehingga sempat membawa saya dan adik saya ke dukun untuk berobat, untung kemudian mendapat penjelasan dari puskesmas dan kemudian rutin menjalani transfusi,” jelas Darmiati tersenyum.
Disaat yang sama, Muksalmina (22) seorang thaller asal Aceh Utara sibuk mengurus administrasi agar bisa menjalani transfusi rutin di RSUD Zainal Abidin Banda Aceh, Jumat (8/5/2026).
“Alhamdulillah masih ditanggung JKA, dan saat ini saya sedang transfusi, kalau nggak, mana sanggup keluarga miskin seperti kami bayar biaya transfusi,” ujarnya tertawa.
Nurjannah Husien, founder Yayasan Darah untuk Aceh (YDUA) mengaku bangga terhadap thaller tersebut.
“ Tidak banyak thaller bisa melnjutkan Pendidikan ke tingkat tinggi dengan beragam alasan, mulai dari bullyan di lingkungannya, stigma buruk, tidak percaya diri, hingga masalah biaya serta tidak adanya peluang kerja pascapendidikan, ini menjadi pekerjaan rumah bagi kita semua agar para thaller bisa berdaya, karena mereka bukan orang sakit,” Jelas Nurjannah.
Aceh adalah provinsi dengan angka carrier (pembawa gen) thalassemia tertinggi di Indonesia, yakni 13,4% dari populasi. Hampir 1 dari 7 warga Aceh membawa gen thalassemia, dan sebagian besar tidak mengetahuinya.
Banyak anak penyandang thalassemia mayor harus menjalani transfusi darah rutin setiap 2 atau 4 minggu sekali seumur hidup mereka.
“Sebagian keluarga menempuh perjalanan jauh hanya demi satu kantong darah. Sementara ribuan kasus lainnya belum terdiagnosis, tersembunyi di balik minimnya edukasi, keterbatasan akses, dan rasa takut terhadap stigma,” jelas Nurjannah, aktifis pendamping thalassemia sejak 14 tahun lalu.
Hari ini 8 Mei, diperingati sebagai Hari Thalassemia sedunia, tambah Nurjannah, sudah selama 14 tahun, YDUA belajar bahwa harapan bisa lahir dari kepedulian sederhana. Dari satu kantong darah, dari satu tangan yang membantu, hingga dari satu komunitas yang memilih untuk peduli.
“Suara para penyintas sangat penting agar semakin banyak keluarga yang sadar, semakin banyak anak yang terdiagnosis lebih awal, dan semakin banyak pasien yang belum terakses pengobatan dapat segera mendapatkan pelayanan yang layak,” katanya.
YDUA, sebut Nurjannah juga mengimbau masyarakat untuk bsa berdonor darah dengan rutin untuk membantu para penyintas thalassemia.
“Karena darah sehat adalah hak semua orang. dan setiap anak berhak tumbuh, belajar, dan bermimpi,” pungkasnya.
Sementara itu ditengah kisruhnya layanan pembiayaan Kesehatan melalui, Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS) Jaminan Kesehatan Aceh (JKA), pemerintah Aceh menegaskan bahwa thalassemia adalah penyakit yang mendapat layanan pembiayaan Kesehatan yang gratis tanpa melihat status desil si penyandang, karena masuk dalam katagori penyakit Katastropik.
Dalam keterangannya, Sekda Aceh, M. Nasir menekankan bahwa Pemerintah Aceh melalui BPJS Jaminan Kesehatan Aceh (JKA) memberikan perhatian khusus bagi pasien dengan penyakit katastropik.
Ia menegaskan bahwa seluruh pasien dalam kategori ini akan ditanggung sepenuhnya oleh BPJS JKA, tanpa mempertimbangkan tingkatan ekonomi atau desil.
”Mulai dari Desil 6 hingga 10 untuk kategori penyakit katastropik semuanya ditanggung BPJS JKA. Bagi pasien yang menjalani pengobatan rutin penyakit katastropik, kami tidak lagi mempertimbangkan desil,” ujar M. Nasir.
Adapun delapan jenis penyakit yang masuk dalam kategori katastropik dan ditanggung oleh JKA, yakni penyakit Jantung, Stroke, Gagal Ginjal, Thalassemia, Sirosis Hati, Hemofilia,Kanker (Sesuai regulasi pendamping) Leukemia (Sesuai regulasi pendamping), Prioritas Disabilitas dan ODGJ.
***
Darmiati, gadis asal Maulaboh, Aceh Barat ini, mengaku kini bisa terus tersenyum menjalani hari-harinya karena udah terbebas dari bully dan stigma buruk.
“Apalagi sekarang banyk sekolah dan guru sudah paham jika ada murid dengan statuspenyandang thalassemia, maka harus diberi dukungan dan kekuatan,” katanya.
Musalmina pun juga bisa merasa bangga karena kin sudak memasuki tahap akhir pendidikannya disebuah perguruan tinggi di Banda Aceh.
“Senang hati, bisa membanggakan oranngtua di kampung, sehingga bisa menunjukkan kepada orang sekitar bahwa saya pun sama hidupnya dengan anak-anak lain,” sebutnya.
Harapannya, tambah Muksalmina, masyarakat bisa mendapat edukasi menyeluruh tentang thalassemia dan pemeritah, terus bisa memberi dukungan.
Jangan ada lagi anak Aceh yang berjuang sendirian hanya untuk mendapatkan darah yang ia butuhkan untuk bertahan hidup.
Leave a comment